Participe da campanha Ame a Anna

Anna Luiza com, apenas, seis meses foi diagnosticada com uma doença rara, progressiva, degenerativa e fatal, chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo1. A linda garotinha teve sua primeira internação por pneumonia em julho de 2019, quando passou a usar um ventilador mecânico para dormir e para ajudá-la a descansar.

Anna começou a fazer fisioterapias diárias que a ajudavam a manter seu corpo funcionando. Mas, infelizmente, mesmo com todos cuidados, em novembro de 2019, ela teve uma intercorrência e foi parar na UTI, onde precisou ser entubada, o que afetou, ainda mais, sua capacidade respiratória. Depois de 52 dias, ela voltou pra casa usando ventilação mecânica intermitente. O que já era difícil, ficou pior.

Lilian, mãe de Anna Luiza tem a esperança de uma melhor qualidade de vida por meio de uma terapia gênica que pode melhorar todas as funcionalidades da sua filha. Para que isso seja possível, uma vaquinha foi criada para possibilitar o acesso a esse medicamento. Ele se chama Zolgensma e é o medicamento mais caro do mundo, custando 12 milhões de reais, e só pode ser aplicado até os 2 anos de idade. Anna Luisa precisa muito da ajuda de todos, porque tem, somente, poucos meses para tomar o Zolgensma.

Ajude Anna a sentar, falar e poder comer novamente. Compartilhe essa história, e doe o quanto puder. Seja o milagre na vida dela

Sobre a AME – A AME é uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para nossa doce Anna.

A Medicina atual identifica 4 tipos de AME e com apenas 6 meses nossa filhinha foi diagnosticada com o Tipo 1 – o tipo mais severo e agressivo.

“Apesar de termos tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza, esse não é o melhor disponível. O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose. Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e é permitido e fornecido apenas nos Estados Unidos, com custo de 2,1 milhões de dólares e, preferencialmente deve ser administrado em pacientes com até 2 anos de vida”, disse Lilian.

Opções de doações para ajudar a Anna Luiza

Banco do Brasil – Banco: 1

Agência: 0352-2

Conta: 131783-0

CPF: 14660799913

Bradesco – Banco:

Agência: 3294.8

Conta: 1002646.6

CPF: 14660799913

Caixa Econômica Federal – Banco: 134

Agência: 3531 – 13

Conta: 19600-0

CPF: 14660799913

Sicredi – Banco: 748

Agência: 0718

Conta: 858721

CPF: 14660799913

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