Pessoas com doenças raras é tema de encontro entre os deputados Guerra e Rosangela Moro
No mundo, mais 350 milhões de pessoas têm doenças raras, sendo 13 milhões só no Brasil
A deputada federal Rosangela Moro esteve na Assembleia Legislativa do Paraná, nessa segunda-feira (19), onde visitou o deputado estadual Luiz Fernando Guerra para conversar sobre a política nacional e a luta e defesa pelos 13 milhões de brasileiros que têm doenças raras.
Rosângela, que atua na área há mais de 20 anos, é autora do livro “Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender”, que retrata avanços conquistados pelos pacientes no Brasil e é reconhecida no Estado pela luta incansável que envolve especialmente as APAES.
A deputada destaca a importância do diagnóstico e tratamento para que essas pessoas tenham uma boa qualidade de vida, uma vez que 80% dos casos são de origem genética e sete mil doenças catalogadas são de difícil diagnóstico, crônicas, progressivas e que deixam sequelas graves em crianças, adultos, adolescentes e idosos.
O deputado Luiz Fernando Guerra, defensor da saúde no Estado, destaca a importância da sensibilidade social.
“É necessário que tenhamos respeito e sensibilidade, além de estudos e propostas para que possamos proporcionar condições cada vez melhores para o cidadão que possui alguma doença, seja ela rara ou não. Não podemos criar barreiras, muitas vezes invisíveis.
É nosso papel tratar o tema com responsabilidade e gerar possibilidades de tratamentos em todas as esferas, e o trabalho realizado por Rosângela Moro sempre foi exemplo e inspiração nacional”, destacou o deputado.