Gestantes de Guarapuava são alertadas sobre mielomeningocele
A patologia pode ser provocada por falta de ácido fólico ou por erros genéticos que acontecem sem uma causa identificada
Jorge Marlon Christo Filho e Mileina Helena Borba do Valle, são pais da pequena Isabela, de 1 ano e 10 meses, resultado de uma gravidez planejada e acompanhada desde o início. Durante a gestação, a obstetra suspeitou que a criança tivesse Mielomeningocele, uma má formação da espinha bífida. O problema geralmente ocorre por uma falha no fechamento do tubo neural, provocando lesões que deixam a medula, as raízes nervosas e as meninges do bebê expostas.
A doença foi confirmada após o nascimento do bebê. A cirurgia reconstrutiva pode ser feita ainda durante a gestação ou após o nascimento da criança, como foi o caso de Isabela. Para os pais, o sentimento foi de choque, pois nunca tinham ouvido falar sobre a disfunção e não sabiam como proceder.
“Ao todo, a Isabela passou por 7 cirurgias. Uma delas, três dias depois de nascer, para fechar as costas. Quatro para troca da válvula que drena o líquido cerebral que o corpinho dela não consegue drenar sozinho. Hoje, ela é uma criança relativamente normal. Ela ainda não consegue mexer as perninhas e nem sentar por muito tempo, precisa de acompanhamento com fisioterapeuta. Mas já fala ‘mamãe’, ‘papai’, se alimenta bem, tem a digestão boa e é super esperta”, comentou a mãe.
A patologia pode ser provocada por falta de ácido fólico ou por erros genéticos que acontecem sem uma causa identificada. Frequentemente o problema vem acompanhado de outras disfunções. As mais comuns são a hidrocefalia, o pé torto congênito e a malformação de Chiari. A Mielomeningocele é também a segunda causa de deficiência motora em crianças e a primeira causa para alterações de bexiga e intestino.
Após o nascimento da filha, Jorge contou com o apoio da Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele (ABSAM), nas questões burocráticas para o tratamento da criança e desde então, se tornou líder da Associação em Guarapuava e busca conscientizar as pessoas sobre a patologia. Ele explicou que apesar dos casos graves, a disfunção deixa sequelas diferentes em cada paciente. “Existem crianças que vivem em estado vegetativo e outras que possuem uma vida 99,9% normal, com apenas uma dificuldade ou outra”, comentou ele.
Casos Registrados – Em Guarapuava, foram registrados 9 casos em 2019 e 10 casos em 2020. Segundo a Enfermeira Chayane Andrade, Diretora do Departamento de Vigilância em Saúde, podem haver mais casos devido ao desconhecimento das pessoas sobre a doença. “Os dados são baseados no que os médicos registram na Declaração de Nascido Vivo de cada criança. Como não é uma patologia de notificação compulsória, nós só sabemos aquilo que de fato é informado”, destacou Chayane.
Jorge acredita que a conscientização é fundamental para que a sociedade, profissionais de saúde e famílias estejam mais preparados para lidar com a malformação. “Outubro é o mês de conscientização, mas acho que ela é importante durante o ano inteiro. Nos últimos anos, o número de casos tem sido maior do que os de Síndrome de Down. Ter campanhas educativas e profissionais de saúde que alertem as gestantes sobre a suplementação com ácido fólico, faz parte do caminho para ajudar as famílias e os pacientes na superação da Mielomeningocele”, enfatizou o líder da ABSAM em Guarapuava.
Campanha Permanente – Na última segunda-feira (25), data em que foi comemorado o Dia Mundial de Conscientização da Mielomeningocele, os vereadores de Guarapuava aprovaram o Projeto de Lei número 60/2021, que inclui no Calendário Oficial de Eventos do Município o Dia da Conscientização da Mielomeningocele, a ser lembrado anualmente na mesma data.